暑假揪團做公益！高醫大學生替SMA病童課輔助「藏翼天使」圓夢

出自KMU e-News

在2020年8月26日 (三) 09:23所做的修訂版本

高雄醫學大學e快報 第382期　 焦點回顧

暑假揪團做公益！高醫大學生替SMA病童課輔助「藏翼天使」圓夢

■秘書處整理

　　暑假倒數計時，本校多位醫學系學生把握最後假期相約見面，但他們不是出遊玩耍，而是揪團一起做公益！就讀醫學系六年級的黃任霈和李宇恩，因為見習時接觸到脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA)病童，看到這群小朋友雖然肢體受盡磨難，但他們仍然勇敢面對所有考驗，黃任霈和李宇恩對於病友們的堅強非常敬佩，特地找來多位同學和學弟妹，大家一起揪團參加「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」的會員大會，不但擔任現場志工協助病友，未來更要替SMA病童免費課輔，具體實踐本校鎮校之寶「割膚之愛」畫作的仁醫精神！

　　「社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會」會員大會8月15日於高雄國際會議中心登場，現場除了協會成員和病友之外，包括立法委員管碧玲、南六企業股份有限公司董事長黃清山、譚聖道慈善基金會執行長景虎士等嘉賓也蒞臨會場；由於管碧玲立委多年來不斷關懷病友，並且努力為病友爭取相關權益，因此協會還特地致贈管碧玲委員感謝牌。另外現場更出現多位本校醫學系同學穿梭會場協助病友，同學們說，看到病童們用輪椅追逐，讓他們深深體會到這群孩子其實和其他健康的兒童一樣，渴望跑、渴望跳、更渴望擁有豐富的人生。因此大家相約未來還要幫病童們課輔，希望能幫助他們翻轉人生！

　　本校鐘育志校長同時也是社團法人台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長，致詞時表示，協會成立十五年來只專注做好一件事情，就是協助SMA病友在就醫、就學、就業等生活上過得更好，甚至與世界接軌；而SMA患者現在正處於充滿希望的年代，因為目前已經有三個藥物經FDA核准、五個藥在做臨床試驗、十四個藥物進行臨床開發中。過去幾乎沒有一個疾病，在短時間內就有三個藥通過FDA審核，醫學的進步可以翻轉過去不可能的任務。他鼓勵病友永遠不要放棄夢想，生命不可預知，尤其SMA病友是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病病友，大家一定都有足夠能力發揮創意克服肢體障礙讓自己活得更精彩！

▲本校醫學系學生暑假揪團做公益，擔任台灣SMA病友協會 志工，替病友免費課輔	▲鐘育志校長致詞

　　本校附設中和紀念醫院營養部黃孟娟主任也在現場分享【SMA病友的營養需求與飲食調配】，她特別提醒病友要注意吞嚥狀態調整食物的質地和濃稠度，另外可選擇均衡高蛋白流質配方，小心食物從口腔進入肺部引起肺炎。除了專業醫療與營養的相關分享之外，現場最感人的就是病友間的互動，大家從「輪椅」討論到「出國」，曾在美國名校念碩士的病友陳思妤說，她當初留學時是一個人搭飛機，一個人住美國，她鼓勵大家不要把自己限縮在原本的生活圈，走出去，很多事情都有無限可能，當然包括追求夢想。也有病友分享出國時寄宿家庭沒有按照原先約定接機，也連絡不上人，在異國緊急尋求住宿地點的驚險歷程；還分享出國時的搭訕經驗，現場笑聲不斷。病友們分享經驗、互相打氣、也彼此加油，希望能攜手同行致遠！

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