Enews87 【醫學與人文】安寧療護的積極人生意義
出自KMU e-News
高雄醫學大學e快報 第87期 一方清靜 人文e館
【 醫學與人文 】安寧療護的積極人生意義
本校校友 許禮安醫師
前言
一般人想到「安寧療護」,多半有一種負面的印象,好像都是奄奄一息的末期病人的集中營,這的確是早期某些不合格的地方或者某些人士以訛傳訛造成的錯誤印象。為了澄清安寧病房不是一個消極等死的終點站,而是一個「積極面對死亡,看見生命真相」的中途休息站,特別在此以「安寧療護的積極人生意義」為題目,舉例說明:即使「人是向死的存在」,我們還是可以真正地「尊重生命」,面對有限的時光,轉而積極的活著,讓生命發光發熱到最後一刻。
安寧療護是醫療改革與社會運動的先鋒
「醫生可否戰勝所有病魔?」「人類可否戰勝死神?」千百年來到現在,這兩個問題的答案都還是否定的,而且在可見的將來,仍然可能永遠是否定的。我常告訴大家一個大多數醫生忘記的事實:「所有的醫生最後都會死在別的醫生手上!」而事實上,所有的人最後很可能也都是死在醫生手上。一個再高明的醫生最後當他自己病危臨命終時,總是不可能跳起來為自己急救的,但是為什麼所有的病人和家屬都仍然會奢望:醫生可以保他們的親人永遠不病、不死?
有句諺語數百年來仍然正確:「有時可以完全治癒,通常可以解除痛苦,總是可以給予安慰」,這是醫師應該努力的目標。這也就是癌症末期病人大衛捐五百英鎊,給英國安寧療護之母桑德絲醫師時,希望她努力的方向。後來才有英國聖克里斯多福安寧院的大衛之窗,讓人們看到臨終病人生命最後的希望。桑德絲醫師說的:「你是重要的,因為你是你。即使活到最後一刻,你仍然是那麼重要!我們會盡一切努力,幫助你安然逝去。但也會盡一切努力,讓你活到最後一刻。」也就成為詮釋「安寧療護」的至理名言。
安寧療護是必須在現代醫療的極限之下,讓病人有知道病情的權利,有自主的權力來決定所有發生在他身上的檢查與治療,盡力去預防或解除病人身體症狀的痛苦,努力去安慰病人有關社會、心理、靈性的困擾,讓他和家屬可以比較了無遺憾。因為安寧療護尊重病人的個別性,所有的處置方法都沒有標準答案,安寧病房的存在就成為破壞醫院管理規定的大本營,另一方面,因為醫療的自主權回到病人身上,所有的醫病關係與醫院管理的觀念都必須重新檢討,因此安寧病房同時也是「人本醫療」的示範基地,所以安寧療護是能夠真正做到「尊重生命」的醫療改革與社會運動的先鋒。
看見眾生病苦才發現自己的健康是一種神通
癌症末期病人常見症狀包括虛弱乏力、疼痛、噁心、嘔吐、呼吸困難、食慾不振、腹瀉、便秘、失眠、咳嗽、水腫、口乾、口臭、口苦、傷口臭味、分泌物、吞嚥困難、排尿困難、意識不清、頭暈目眩等等。信手拈來就已經將近二十種症狀,叫健康的人隨便選一個症狀來體驗,都會猶豫半天,更何況在癌症末期病人身上平均會同時出現五、六個症狀以上。每次看見家屬很焦急的來問我:「病人一直睡怎麼辦?」卻已經忘記他昨天才問過我:「病人睡不著怎麼辦?」睡不著會煩惱,睡太久也擔心。我們平常可以正常的睡覺和起床,對病人來說卻成為一種奢求,也只有在病苦當中才能看見健康的可貴。
人稱「水果師」的 廣欽老和尚,有一次某個奇怪的訪客逼問他:「你到底有沒有神通?」,老人家滿臉神秘的回答說:「有」,停頓了一下又說:「我有吃就會通,沒吃就不通。」。這就是神通!當你看見病人因為疾病,連吞嚥食物或大小便都很困難時,應該要珍惜自己現在所擁有的神通。你可知道癌症末期病人最大的希望只是:吃得下飯、睡得著覺、大小便出得來,甚至連笑得出來都只是一種奢望。千萬不要等到自己生病後才發現:吞下一口飯、喝下一口湯、解一次小便、上一次大號、晚上能入睡、早上能起床,一切的一切,原來都是神通!希望你我時時刻刻謹記在心,而且善用自己的種種神通。
蓮子心中苦,但是心仍然可以如蓮花開放
證嚴上人當初為花蓮慈濟醫院的安寧病房定名為「心蓮」,意思是「心如蓮花開放」,希望病人能在這裡尊嚴的面對疾病與生命。病房門口有副對聯「心如明月,照遍大地清淨性;蓮若菩提,開滿人間智慧花」,希望病人能夠因此真正體悟:生命雖有限但慧命卻無窮。病房的客廳牆上有幅「九品蓮花化生成佛」圖,是口足畫家謝坤山先生的創作,其靈感來自佛經記載:當人臨命終時,若能求生西方極樂世界,必能在蓮花上化生,花開見佛,聞佛說法。這也正是佛教徒生生世世努力的方向:成佛,找到心中的佛。而更堅定的想法是:即使臨命終時阿彌陀佛不來接引我,我也要自己找路去見他。 心蓮病房門口志工服務台旁邊有個隱密的電話間,可以讓家屬關上門坐下來慢慢講電話抒解情緒。我們曾經有病人是一位老法師,俗家的女兒送她來住院就回台北上班去了,過幾天我們發現老法師自己慢慢地走進電話間,自己撥電話給女兒,因為沒有把門關上,我就在斜對面的護理站,聽到她說自己很虛弱沒法下床,是護士幫她推輪椅撥電話的,然後卻又說自己還可以,叫女兒不用來看她。我們可以體會同時身為老人家以及病人的心苦,即使我們有受過安寧療護訓練的志工,即使她是出家的老法師,終究還是免不了會希望子女親情的陪伴。
我寫了一本「在心蓮病房的故事」,主要是想藉著死亡的現場,讓讀者瞭解生命的尊嚴。每位病人都是我的老師,同時也是我的朋友。我是從病人身上學到死亡的,病人的死亡總會同時帶走一部份的我,至少是我和病人共處的那一段,但總有不死的一部份,那就是回憶與生命的真相。大家來參觀心蓮病房,不要光是走馬看花像是在看熱鬧,我們是藉此機會把觀光轉為宣導安寧療護的觀念。除了看到漂亮的硬體設備,應該知道我們軟體的用心:以病人或家屬的立場去思考他們的需求,想盡辦法滿足他們的願望。接下來更要想到:自己總有一天會死亡!牡蠣可以把沙粒的折磨化為珍珠,蓮心雖苦,蓮花仍然可以出污泥而不染的開放,那麼我們為什麼不能把死亡的陰影化為生命的萬丈光芒。
為病人得離苦而不擇手段,有些事可以做不能說
安寧療護病房之功能應該包括:照顧服務、教育示範與資訊諮詢。簡言之,就是一個推廣中心,或是我稱之為「基地」。可以服務病人及家屬、對醫護人員及學生做安寧療護訓練、對社會大眾及參訪來賓進行生死學教育,因此可以當作聯絡、衛教、諮詢及服務的基地。坦白說,各大醫院的安寧病房成立之後即成為該院之「觀光區」,若是收參觀門票應該就能彌補虧損了。對安寧療護團隊而言,這是服務病人與家屬的地方,所以我們努力為病人得離苦而「不擇手段」。對醫院管理者而言,則是除了宣揚「尊重生命」理念之外,同時還得妥善經營管理的地方,因此我們有些可能會破壞管理規定的手段就只能做而不能說。
花蓮慈濟醫院心蓮病房開幕之前,某位曾任護理主管的高層人士來視察,對護理長交代了一句話:「烘碗機內的碗盤,花色要對整齊,因為你們這裡是觀光病房。」我很惋惜她居然不是按照 證嚴上人對護理人員的要求說:「要把病人照顧好。」雖然我們後來「上有政策,下有對策」很精明的去買了沒有花色的碗盤,把省下來照顧碗盤花色的時間拿去照顧病人和家屬,但是這件事讓我深深的體會到護理主管與護理行政的視野缺憾。所以當我聽到某位碩士護理長在抱怨:「領護理長的薪水,做清潔阿嫂的工作」時,我就開導她:「妳要這樣想:做清潔阿嫂的工作,居然還能領到護理長的薪水,真是再划算不過了。」人生就該這樣:「山不轉路轉,路不轉人轉,人不轉心轉」,心能轉念一想,就是積極的人生。
以死為生積極的活,每一天都可能是最後一個生日
安寧療護中強調的原則是:「病人是主角,家屬是配角,醫療團隊人員是跑龍套的」,所以要尊重病人的自主能力與決定權。我有一張幻燈片正好可以說明這件事,相片中是一次在心蓮病房的餐廳區舉行的生日餐會,病人坐在畫面最中間,因為他是壽星也是最佳男主角,家屬圍坐在旁邊,所以是配角,醫護團隊人員在四周罰站唱生日快樂歌,負責跑龍套串場。其實,我常提醒醫學生與志工:看看病人想想自己,不要一直以為只有病人會生病、只有別人才會死。自己每年的生日都可能是最後一次生日,天災人禍會比因癌症而死的更快更多,更沒機會為死亡作準備。
我在心蓮病房服務五年才能送走一千多位病人,九二一地震當夜就死了兩千多人,我得服務十年才能照顧那麼多人往生,再看美國九一一事件,現代科技的高樓大廈剎時灰飛湮滅,五千多人喪生直接土葬千人塚,人世間還有什麼東西是可靠的?生日的全名應該叫做「有生之日」,每一天只要你還活著就是生日,每一天都可能是最後一個生日,死亡之日也就是無常隨時會來臨。人為何總是不肯承認自己的宿命:死亡是必然的終點!為何不肯以死為生積極的活著,為何要苦苦掙扎於無意義的抵抗呢?
我每次看到抗癌成功的書,就很擔心作者的將來,因為這種成功只是暫時,絕對不可能長久。此話怎講?因為就算他(她)現在抗癌成功又如何?將來可能抗「死」成功嗎?抗癌成功的心態只是僥倖苟活罷了。眼前我們已經看到鄒美儀乳癌手術成功,沒多久她又罹患另外一種癌症已達末期。曹又方出了一本抗癌成功的書,書中詳加介紹各種另類療法廣為宣傳,曾幾何時,就看到報導說她舉行生前告別式。馬雨沛抗癌成功的書列入暢銷書的同時,卻不知在華府工作同為女性記者的前輩冉亮也出版了一本絕筆書,書出版前冉亮已死亡,所以那本書銷路不好,然而當年她也曾抗癌成功,和馬雨沛現在一樣風光的出版了一本「風聞有你,親眼見你」的暢銷書。(文章摘自海鴿出版社所出版的「我還活著-在心蓮病房的故事(三)」 )