Yufech在2009年10月8日 (四) 06:03

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	本校前跨校選修生張守德		本校前跨校選修生張守德
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	我是一位脊髓肌肉萎縮症患者（SMA），因一場意外致使帶有氣切。因為疾病讓我的人生一路走來跌跌撞撞、不盡順遂，三、四年前考上南榮技術學院，因學校位於台南縣鹽水鎮，路程遙遠，考量身體恐不能負荷長途奔波，希望能在住家鄰近學校以校際選修方式就讀，故循正常程序辦理相關手續，卻遭受某大學不公平的對待：以無障礙設施不足、學分不能互抵……等理由予以拒絕；然而，我國相關身障法規皆明訂不得以障礙為由拒絕身障生就學。為凸顯此一嚴肅問題，除了向總統府、教育部等行政機關及媒體投書與陳情外，並向原考上的學校以休學方式表達我對我國教育的憤怒與抗議！		我是一位脊髓肌肉萎縮症患者（SMA），因一場意外致使帶有氣切。因為疾病讓我的人生一路走來跌跌撞撞、不盡順遂，三、四年前考上南榮技術學院，因學校位於台南縣鹽水鎮，路程遙遠，考量身體恐不能負荷長途奔波，希望能在住家鄰近學校以校際選修方式就讀，故循正常程序辦理相關手續，卻遭受某大學不公平的對待：以無障礙設施不足、學分不能互抵……等理由予以拒絕；然而，我國相關身障法規皆明訂不得以障礙為由拒絕身障生就學。為凸顯此一嚴肅問題，除了向總統府、教育部等行政機關及媒體投書與陳情外，並向原考上的學校以休學方式表達我對我國教育的憤怒與抗議！
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	此處不留人，自有留人處。休學後的第二年，我仍企圖再次以校際選修方式向高雄醫學大學（下列簡稱高醫大）及高雄應用科技大學（下列簡稱高應大）提出申請，希望有機會突破身障者的就學困境，期待讓後人能有新的選擇。原拒絕我校際選修的學校，因受到嚴重壓力而敞開大門歡迎我前往申請，當然我並沒有接受。倘若身障者的就學權益要靠抗議陳情方能獲得平等對待的話，代表這個國家還有進步的空間。最終在高醫大習得十三個學分數，亦充分感受到高醫大對於身心障礙學生的照顧（至於如何的照顧，並不是本文所要闡述）。礙於相關法規，我只在校外選修了一年，問題又回歸原點。於是又休學準備重考高雄地區的大學，休了又休、考了又考，仍未能考上心目中理想的學校。		此處不留人，自有留人處。休學後的第二年，我仍企圖再次以校際選修方式向高雄醫學大學（下列簡稱高醫大）及高雄應用科技大學（下列簡稱高應大）提出申請，希望有機會突破身障者的就學困境，期待讓後人能有新的選擇。原拒絕我校際選修的學校，因受到嚴重壓力而敞開大門歡迎我前往申請，當然我並沒有接受。倘若身障者的就學權益要靠抗議陳情方能獲得平等對待的話，代表這個國家還有進步的空間。最終在高醫大習得十三個學分數，亦充分感受到高醫大對於身心障礙學生的照顧（至於如何的照顧，並不是本文所要闡述）。礙於相關法規，我只在校外選修了一年，問題又回歸原點。於是又休學準備重考高雄地區的大學，休了又休、考了又考，仍未能考上心目中理想的學校。

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高雄醫學大學e快報
第141期　
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== '''公平友善、平等對待之庇護工廠有感''' ==

本校前跨校選修生張守德

我是一位脊髓肌肉萎縮症患者（SMA），因一場意外致使帶有氣切。因為疾病讓我的人生一路走來跌跌撞撞、不盡順遂，三、四年前考上南榮技術學院，因學校位於台南縣鹽水鎮，路程遙遠，考量身體恐不能負荷長途奔波，希望能在住家鄰近學校以校際選修方式就讀，故循正常程序辦理相關手續，卻遭受某大學不公平的對待：以無障礙設施不足、學分不能互抵……等理由予以拒絕；然而，我國相關身障法規皆明訂不得以障礙為由拒絕身障生就學。為凸顯此一嚴肅問題，除了向總統府、教育部等行政機關及媒體投書與陳情外，並向原考上的學校以休學方式表達我對我國教育的憤怒與抗議！
此處不留人，自有留人處。休學後的第二年，我仍企圖再次以校際選修方式向高雄醫學大學（下列簡稱高醫大）及高雄應用科技大學（下列簡稱高應大）提出申請，希望有機會突破身障者的就學困境，期待讓後人能有新的選擇。原拒絕我校際選修的學校，因受到嚴重壓力而敞開大門歡迎我前往申請，當然我並沒有接受。倘若身障者的就學權益要靠抗議陳情方能獲得平等對待的話，代表這個國家還有進步的空間。最終在高醫大習得十三個學分數，亦充分感受到高醫大對於身心障礙學生的照顧（至於如何的照顧，並不是本文所要闡述）。礙於相關法規，我只在校外選修了一年，問題又回歸原點。於是又休學準備重考高雄地區的大學，休了又休、考了又考，仍未能考上心目中理想的學校。

之所以以求學經歷為起點，因我認為教育是培養「人」能獨立自助，也與就業環環相扣的；挫折在所難免，為尋求生活的重心，從六月下旬開始嘗試求職就業，或許因為障礙程度重或不景氣，迄今仍原地踏步，未能有所進展。日前看到一則關於庇護工廠的新聞，因政府未能有效支持民間團體，致許多庇護工廠因不堪成本負擔，無法永續經營。個人有感而發特地撰寫本文，身為身心障礙楷模金鷹獎得主的我，有必要發表我的看法。庇護工廠是身心障礙權益保障法（簡稱身權法），欲保障身障者就業權益的一種安置方式，其立意是『對於具有就業意願，而就業能力不足，無法進入競爭性就業市場，需長期就業支持之身心障礙者，應依其職業輔導評量結果，提供庇護性就業服務。』。

我國最初的庇護工廠的宗旨，是以社會福利角度出發，以照護身心障礙者，提供職業訓練、職涯適應的機會；是以非營利為主要目的，希望能藉由安置庇護工廠提供機會，一方面能減輕家長照顧上的負擔，二來則是希望藉此安置提供身障者習得一技之長，進而獨立有尊嚴的在社會上生存。

庇護工廠的設立，幾乎都由民間社團（協會）營運，而這些民間團體大都是由病友家長或有愛心的人士所組成，沒有龐大資金的來源，大都仰賴募款與政府補助，才能維持運作。但因身權法修法實施後，卻將庇護工廠視為企業經營，視為正式勞工就業單位，需提供受訓學員基本工資與勞健保，且以往稅務減免的優惠遭取消，導致成本增加，造成這些非營利機構經營上的困難，這應是當初立法時所始料不及的吧？

人生旅途上，從『出生、成長、就學、成家立業到百歲年老』（生老病死），每個人不同階段皆有不同階段性的任務，有的人一路平坦順遂，所有的事都相當理所當然、非常正常之事。然而，也有人一路走來艱辛萬苦。家中如果生出一位罕見疾病患者，家長要付出額外的體力、精神與工作收入減少，格外辛苦。其壓力之沈重更是外人難以想像的，又得飽受外人歧視的眼光，誰家父母沒有望子成龍、望女成鳳的心情呢？除此之外，身障朋友本身對於就學、就業，將是奢求。
據悉，我國身心障礙者福利政策，從一開始視身心障礙者為弱勢，給予保護照顧（乃是身心障礙者保護法），轉變為國家社會提供公平友善的無障礙環境，支持身心障礙者獨立生活，與一般人一樣平等參與社會活動（乃是身權法），2007年7月政府完成「身心障礙者權益保障法」的立法，依據身障者的特殊需求，提供個別化、完整的福利服務，協助身障者獨立自主、參與社會，以落實社會公平正義，保障身障者的福祉與公平參與社會的機會。

是的，我們身障者就只是想享有與一般人『公平友善』、『獨立生活』、『平等參與』的相等權益而已。在整體大環境尚未能充分提供身障者就業機會的情況之下，希望政府能給予庇護工廠充分的支持，若規劃得宜，障礙者本身對政府、家屬、社會的負擔也將相對減少。政府的用心我們從社會福利、醫療健保、教育、交通……等，充分感受得到，亦懷抱著感恩的心，感謝社會對我們的接納。身心障礙的教育、健保就做得很好，我們應該予以掌聲。但是就業機會的提供、職場無障礙（含人力、硬體、法規等）的營造，則有很大的改善空間。

「給他魚吃，不如給他釣竿。」，只要能力許可，政府可以協助提供就業機會，我們何嘗不願意自立更生，不用仰仗他人，並為社會略盡棉薄之力；我們又何嘗願意靠補助或靠施捨過活。只要有『公平友善』、『平等參與』的機會，弱勢不再是弱勢，一定會很珍惜，並盡情發揮、自我喝采。

最後，我想庇護工廠是社會接納障礙者的最後一道防線，如建構完善，不僅能減輕家長照顧上的負擔，更能減少障礙者本身對人生的挫折感與無力感。目前庇護工廠幾乎以智能障礙者或精神障礙者為主要服務的對象，肢體障礙者能接受服務的少之又少。並沒有歧視的意思，政府未能有效規劃、重視與支持致之。我覺得應由政府統籌負責，並委託民營充分授權，乃能解決。

目前，我仍然在積極求職中，卻遲不見有任何一點契機出現，但是我不失望，也沒有悲觀的權力，獨立生活更是一項深具意義之事。以前，就學的『無』障礙，被我闖過也突破了；現在，想來突破職場的『無』障礙。聘請一位重度殘疾者，將是一座城市、一個國家偉大的象徵。工作不工作對我來說只是象徵性意義，如我能求職成功，代表政府照顧身心障礙者、代表城市愛的表現、也代表我存在的價值及追求經濟自主的意義。

（作者為中華民國2008年十大傑出身心障礙楷模金鷹獎得主、現任台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事）

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Yufech在2009年10月8日 (四) 06:03

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