http://enews2.kmu.edu.tw/index.php?title=%E5%9C%8B%E9%9A%9B%E8%84%8A%E9%AB%93%E6%80%A7%E8%82%8C%E8%82%89%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87%E6%9C%83%E8%AD%B0%E9%AB%98%E9%86%AB%E5%A4%A7%E7%99%BB%E5%A0%B4_%E5%9C%8B%E5%85%A7%E5%A4%96%E5%B0%88%E5%AE%B6%E9%BD%8A%E8%81%9A%E5%88%86%E4%BA%ABSMA%E8%BD%89%E8%AD%AF%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%B6%93%E9%A9%97&action=history 本站上此頁的修訂歷史 zh-tw MediaWiki 1.11.1 Tue, 19 May 2026 19:45:53 GMT http://enews2.kmu.edu.tw/index.php?title=%E5%9C%8B%E9%9A%9B%E8%84%8A%E9%AB%93%E6%80%A7%E8%82%8C%E8%82%89%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87%E6%9C%83%E8%AD%B0%E9%AB%98%E9%86%AB%E5%A4%A7%E7%99%BB%E5%A0%B4_%E5%9C%8B%E5%85%A7%E5%A4%96%E5%B0%88%E5%AE%B6%E9%BD%8A%E8%81%9A%E5%88%86%E4%BA%ABSMA%E8%BD%89%E8%AD%AF%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%B6%93%E9%A9%97&diff=88320&oldid=prev <p>新頁面: 高雄醫學大學e快報 第452期　 焦點e快報 == '''國際脊髓性肌肉萎縮症會議高醫大登場 國內外專家齊聚分享SMA轉譯治療照顧經驗''' == ■秘書處...</p> <p><b>新頁面</b></p><div>高雄醫學大學e快報 <br /> 第452期　<br /> 焦點e快報<br /> <br /> == '''國際脊髓性肌肉萎縮症會議高醫大登場 國內外專家齊聚分享SMA轉譯治療照顧經驗''' ==<br /> <br /> ■秘書處整理<br /> <br /> 　　脊髓性肌肉萎縮症(Spinal muscular atrophy,簡稱SMA)是目前全球嬰兒死亡率最高的遺傳疾病，曾被提名不分區立委，今年年初逝世的陳俊翰律師就是SMA的病友。台灣SMA診治走在世界的前端，本校鐘育志講座教授團隊曾參與2000年世界首例SMA小鼠模式研發、三種SMA藥物的六個全球臨床試驗，與各單位共同推動台灣成為世界第一個全國實施SMA新生兒篩檢，且提供確診陽性嬰兒藥物治療的國家。<br /> <br /> 　　本校暨附設中和紀念醫院與台灣小兒神經醫學會於113年7月20-21日共同主辦「2024國際脊髓性肌肉萎縮症(SMA)會議」，匯聚了來自台灣各醫學中心的小兒神經科與神經內科醫師、國立陽明交通大學、中央研究院、澳洲與日本等30多位跨領域學者，分享SMA轉譯治療照顧經驗，進行深入的學術交流，與會的國際專家都承諾未來會與國內學者進行診療經驗的合作。這些寶貴經驗與知識將進一步提升國內各醫院SMA醫療照護品質，以回應健保署將於8月擴大照顧SMA患者美意。<br /> <br /> 　　財團法人私立高雄醫學大學陳建志董事長表示，迄今為止，美國食品藥物管理局已經批准了三種SMA病情改善治療藥物。今年八月起，健保署將擴大這三種SMA藥物的覆蓋範圍，擴展到18歲以前發病的SMA患者，政府為罕病的健康平權又向前邁進了一大步。<br /> <br /> 　　余明隆校長進一步表示，台灣SMA診治走在世界的前端，除了有SMA新生兒篩檢、健保擴大藥物給付，再加上優質的整合臨床標準照顧，這都將為國內SMA病友暨家庭帶來與過去截然不同的人生。<br /> <br /> 　　新南威爾斯大學雪梨兒童醫院的米歇爾·法拉爾教授(Michelle Farrar)、日本東京女子醫科大學小兒科暨醫學遺傳科齊藤加代子名譽教授、日本國家精神·神經中心病院本橋裕子醫師則分享了澳洲及日本的治療經驗，並強調新生兒篩檢及早期介入治療的重要性。<br /> <br /> 　　鐘育志講座教授表示，為神經肌肉疾病和SMA患者提供精準治療和先進整合照護是他一生的承諾，走在這條少有人走的路近40年，他在即將退休前夕，安排了這場國際SMA會議做為紀念，期待未來國內醫界能有更多與國際的合作與突破，共同為SMA患者創造更美好的未來，退休後他也將繼續為SMA轉譯醫學貢獻心力。鐘育志教授也特別在最後感謝逝世的陳俊翰律師，陳律師長期為病友發聲爭取權益，對SMA的醫療和用藥給付有極大貢獻。<br /> <br /> {|border=&quot;0&quot;<br /> |-<br /> |[[Image:Enews452焦點回顧-1.jpg|655px]]<br /> |[[Image:Enews452焦點回顧-2.jpg|480px]]<br /> |-<br /> |&lt;small&gt;▲與會人員合影&lt;/small&gt;<br /> |&lt;small&gt;▲新南威爾斯大學雪梨兒童醫院的米歇爾·法拉爾教授與高醫SMA照顧團隊合影&lt;/small&gt;<br /> |-<br /> |}<br /> <br /> <br /> [[enews452]]<br /> [[Category: 焦點e快報]]</div> Mon, 22 Jul 2024 06:55:26 GMT Okiayu http://enews2.kmu.edu.tw/index.php/Talk:%E5%9C%8B%E9%9A%9B%E8%84%8A%E9%AB%93%E6%80%A7%E8%82%8C%E8%82%89%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87%E6%9C%83%E8%AD%B0%E9%AB%98%E9%86%AB%E5%A4%A7%E7%99%BB%E5%A0%B4_%E5%9C%8B%E5%85%A7%E5%A4%96%E5%B0%88%E5%AE%B6%E9%BD%8A%E8%81%9A%E5%88%86%E4%BA%ABSMA%E8%BD%89%E8%AD%AF%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%85%A7%E9%A1%A7%E7%B6%93%E9%A9%97