Enews51 【藥學營電影欣賞導讀】苦難與莊嚴——《羅倫佐的油》導讀

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高雄醫學大學e快報 第51期  一方清靜 人文e館

【藥學營電影欣賞導讀】苦難與莊嚴——《羅倫佐的油》導讀

通識教育中心李玲珠助理教授


導演:喬治‧米勒

主要演員:梅莉史翠普、亨利杭特、芮妮齊薇格

《羅倫佐的油》拍攝於1992年,根據真實故事改編。羅倫佐原為一名活潑可愛的小男孩,六歲那年卻不明原因地產生許多生理機能退化的現象:從無故咆哮、暫時性記憶喪失,到後來的行動與表達困難、喪失聽覺、最後幾近於植物人。雖然獲證實得到一種罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」(Adrenoleukodystrophy簡稱ALD),由於患者體內先天性缺乏分解「長鏈飽和脂肪酸」的酵素,代謝異常,導致腎上腺機能與神經傳導功能逐漸喪失。

由於醫學上尚無法治癒此種疾病,對羅倫佐父母而言,找到病因的同時也等於宣告了羅倫佐的死亡或毫無希望;他們必須眼見原本活潑可愛的羅倫佐因為疾病的摧殘,導致肢體的萎縮變形,必須忍受摯愛的生命力ㄧ點一滴地在眼前流逝,必須忍見脆弱稚嫩的生命承擔巨大的痛苦。但身為家屬或醫療團隊卻束手無策,必須誠懇面對:關於宇宙與人體的奧秘,二十一世紀的人類仍所知有限。

身為罕見疾病患者的父母,羅倫佐的父母卻選擇投注所有的物質與精力,只希望減輕愛子的痛苦並延長生命,他們閱讀大量的醫學、生物、化學等相關學科文獻資料,憑藉個人的力量及能覓得的支援,舉辦學術研討會,進行跨學科領域及跨國界的研究,在得到藥廠與專家的協助後,終於提煉出能夠有效幫助身體恢復代謝功能的油,幫助愛子改善病狀,羅倫佐的父親並因此獲頒榮譽醫學學士,後在英國獲頒榮譽醫學博士。

整部影片最令人動容的應是羅倫佐父母對生命的堅持、面對苦難的永不放棄,這份在巨大痛苦前的堅持與不棄,讓人看見了生命的莊嚴;他們對羅倫佐的細心呵護,即使羅倫佐無法再呼喚一聲爸爸媽媽,無止盡的愛也從未停歇,這份深情更讓人看見人性中最光輝的尊貴。但生命討論的困難也在於牽涉複雜的各個角度,到底誰能決定生命的長度?本人、父母、醫生、還是……?片中也提出「羅倫佐延續生命的同時確實也延長了痛苦」的質問,在醫學技術越趨發達後,生命延長與醫療品質、病患的存在尊嚴間勢必面對更多的生命個案,也應該撞擊出更開放的討論空間;畢竟這已非純粹的醫學知識或技術問題,而是需要更多元角度的醫學倫理思考。

羅倫佐的父母以非醫學專業身分對醫學專業領域的研究精神,對各專業領域的研究者也是個提醒,在資訊發達、網路便利的今日,如何在專業領域的持續精進?特別是跨領域的知識涉獵,在分工越趨精細的專業研究中,也是避免見樹不見林缺失產生的良方。

另外,本片也呈現 ALD基金會會長夫婦不願提供羅倫佐經驗給其他病友的情節,隨著戲劇鋪陳與張力,觀眾很容易因為熟知羅倫佐父母的奮鬥過程,選擇同情並支持羅倫佐父母推廣研究的成果。但基金會提出謹慎的觀點、不願貿然公布推廣,他們保守的態度雖遭到羅倫佐父母的鄙棄,但這個觀點其實也值得深思,事實上可能更近於一般研究上的常態;適用於個人未必適用於其他生命個體,必須有更精密的實驗與追蹤,畢竟生命的實驗或傷害難以重來,這是另一種尊重生命的態度。

本片日前因為高雄張家三兄弟募款赴美就醫新聞的沸沸揚揚,再度被重新提起或討論;近日又有因為同學協助時的失手而被摔死的玻璃娃娃案,因為法官的判決再度引發爭議與討論;這些罕見疾病或社會的弱勢團體,在號稱富裕的台灣到底得到什麼樣的醫療與照護?也是立即的檢驗時刻。

羅倫佐現今27歲了,住在美國華盛頓州,由深愛他但已年邁的父親照顧,他的母親已於2000年罹癌而過世,我們不知道、也不敢想像故事的結局是什麼?但羅倫佐與他的父母除了孤軍奮鬥外,還可以獲得社會更完善的支援與福利,反觀台灣,又是什麼樣的可能呢?二十年前殘障人士「行」的不方便,必須依賴家屬或同學幫助就學,二十年後的整體環境又改變多少?現今仍經常見到緊急救助的個人募款新聞,我們的完善照護體系又在哪裡?令人想起三千年前<禮運大同篇>裡的:「鰥寡孤獨廢疾者,皆有所養」。


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