Enews96 【身障者的康莊大道】不同的人生、不同的際遇--從熱情的南台灣高雄醫學大學出發
出自KMU e-News
高雄醫學大學e快報 第96期 分享園地
【身障者的康莊大道】不同的人生、不同的際遇--從熱情的南台灣高雄醫學大學出發
南榮技術學院跨校選修生 張守德
從幼迄今，上天特別關照我，贈予我一份神聖的大禮─「脊髓肌肉萎縮症」（SMA），這是一種基因缺損的疾病，本病症除了會因肌肉逐年的萎縮導致雙腳不良於行外，我是八歲鑑定得知罹患SMA這個罕見疾病，十三歲那年開始與輪椅共舞；最終可能會因呼吸功能受波及而喪命，平均壽命比一般正常人短暫。
身為SMA患者的我最能感受時間的運行，日益萎縮無力的身軀，不斷對我宣示時間的重荷，儘管生命歲月如此對我無情地摧殘，上蒼仍舊不仁，讓已得到可謂絕症的我，於年幼時遭受父亡、母喪、兄歿的接二連三嚴重打擊，變成一個家破人亡、痛苦無依的重殘孤兒。因「肌萎縮症」的疾病而開啟我那與眾不同、非凡之人生旅程，個人亦皆時常自嘲我自己擁有一份上蒼所賜獨一無二的「藏寶圖」，展開一趟處處充滿驚喜的人生尋寶之旅。
我叫張守德，是南榮技術學院的跨校選修生，很高興能夠在高雄醫學大學展開全國第一位流浪學生之旅的第一站，此次的校際選修，一週需要飛奔三間學校，一天就要跨兩所學校，分別選擇了三所學校:樹德科技大學、高雄應用科技大學以及高雄醫學大學，做為修習學分的院校，如此辛苦就想為了替自己爭口氣，亦欲證明身障者也有做夢的權利，更重要的是也替政府試用現在校園的無障礙設施與環境，率先體驗身障者跨校修習學業，建立此一有意義的學習模式，以供日後其他身障者求學之參考，這是我衷心的期盼。由於南榮技術學院位於台南縣鹽水鎮，路程遙遠，礙於氣切之緣故，通勤易有感染之虞，實屬不宜長時間通勤，住宿又極為不便，故以校際選修模式就讀大學。
十四年前在高醫接受檢查得知自己罹患「脊髓性肌肉萎縮症」；三年前參加補習時，由於業者的疏失，使我在臨時搭建的斜坡上因輪椅翻覆，導致頭部受創，造成顱內出血，腦壓升高而昏迷多時。經過高雄醫學大學附設醫院的醫療團隊為我施行顱骨切除術、氣管切開術、顱骨修補術等重大手術，從鬼門關走了一遭，我的小命是高醫大附院搶救的。我與高醫還真是結下一段難以割離又深厚的情誼，實屬緣分非淺。感謝「脊髓肌肉萎縮症」這個罕見的疾病為我奏起精彩而非凡的人生序曲，也因此認識了 鐘育志 副校長，他是我的主治大夫。鐘醫師不僅是SMA的權威，且為人善良，照顧病患有加，尤其對我更是特別疼愛，是我人生中很重要的貴人之一，十分感謝今年在鐘副校長的大力協助之下，終於能夠如願的踏進大學殿堂，實現多年來的夢想。
由於家庭及身罹疾病的緣故，以致求學過程裡充滿艱辛與坎坷。父親車禍意外辭世，所以我只唸了四年小學，便在家教育。升國中前夕，母親又因嚴重糖尿病而不抵死神的召喚，我也因而接受在家班的老師安排，到學校啟智班展開特殊教育的生活。由於啟智班是以訓練智能障礙學生習得一技之長，幫助同學將來到社會上能夠獨立生活為目的。但我只是肢體障礙，於是師長們以個別化教育計畫向學校爭取資源後，特地教授我更多學、知識，除了補強之前教育所學的不足，並迎頭趕上。拜科技進步所賜，在一次偶然的機緣下，接觸到「電腦資訊」，帶領著我迎向未來寬廣而光明的人生。在老師的賣力教導、我努力的學習之下，奠定了相當好的基礎，如今，我已獲得國家考試及格的肯定，而且考取了多種證照，離我的理想更近一步─「專業網頁設計工師」，期盼有朝一日能自立更生不需再仰仗他人外，尚能為社會盡點棉薄之力，回饋得之於社會的援助與溫暖。
國中學業在老師和同學之無比愛心的扶持之下，我以市長獎光榮畢業;也不禁要感嘆國家政府在社會無障礙環境的這一塊需要更努力。畢業後鼓起勇氣參加學測，好不容易考上一般學校，卻因為校園缺乏無障礙設施而使我再度轉往特殊教育學校。在第二次鑑輔會召開時，我被安置到楠梓特殊學校就讀。由於是特殊學校，該有的資源與服務，無庸置疑，擁有一流的師資，數年來輔導多位特殊生升上大學。在深受楠梓特殊學校歷年來培育出來的大學生的激勵之下，個人亟欲往學術最高殿堂更上層樓，除學習更多關於電腦技能外，因我思索到必須善用電腦所帶來的便利及幫助，除了沾沾自喜於作品之虛榮，更實質的是能將其轉化成生活經濟的工具。同時，也希望能拓展人際交流與提升開闊人生視野，因而立志考取大專院所，故向師長大膽提出我的構想，師長們便召開個案相關會議，特成立圓夢計畫，協助我完成夢想。
自小基礎不好，老師緩步的教導，我認真努力的學習，漸入佳境，日以繼夜、勤讀不怠，回到家在沒太夫子的從旁督促，我仍按照進度迎頭趕上，就是?了一圓心中最大的夢想─上大學！老師見我對知識的渴望、熱衷書香，除向學校爭取增加更多資源及課程節數，賣力教授專業課程（如會計學、經濟學、商業概論、國文、英文等），讓我受益非淺。儘管師長已鼎力教授，距離考取大學的能力仍嫌不足，於是老師建議我放學後能到補習班加強課程。在學校老師的協助下，我大膽過起了和一般高中、高職生一樣，獨自開著我的噗噗（喜願協會所捐贈的電動輪椅，它陪著我一同乘風破浪，面臨過人生許多重重難關）往火車站前補習班報到的生活，從楠梓火車站到高雄火車站。
其中值得一提的事，在一次偶然的機會裡，我竟然和總統搭起友誼的橋樑，不曾間斷的以e-mail方式往返，相互交流增進總統關懷弱勢的距離，以一封名為藏寶圖的信文，撼動陳總統的心，總統府代表總統函覆說：「如有機緣必有會面之時」，信守諾言的總統，特地於九十二年初春親自撥冗南下關懷鼓勵「人生藏寶圖」的主角，令我深受感動！在那次的相會中，總統亦讚譽我不怨天尤人，懷抱上進、感恩的心，將一般人無法承受的磨難，當作人生「尋寶之旅」的勇氣，並鼓勵我要有「築夢、尋夢、圓夢」的精神，更贊賞我擁有「化逆境為順境，把吃苦當成吃補的智慧」，如此寬廣積極的生命態度，值得大家尊敬與學習，令陳總統留下深刻印象。
雖然往補習班的路途十分辛苦，時常早出晚歸（早上七八點出門，回到家往往超過晚上十一點），無父母載送的我更為孤單，這樣的日子經過了約半年良時，在補習業者任意更改沒有無障礙設施教室的疏失下，且隨意架起臨時斜板，造成了我無法挽回的青春與健康。但為了回報總統以及社會大眾對我的厚愛，這段期間無不秉持總統的「築夢、尋夢、圓夢」勉勵，我努力地讓生命更為精彩，縱使傷痕累累，我也甘之如飴，就是想要證明殘障者也有作夢的權益，只要肯給機會並接納。
好不容易在去年以197.5分（不是18分喔）錄取南榮技術學院，因其位於台南縣鹽水鎮路途遙遠，本身已是SMA患者，更因受傷歷經大小手術，每況愈下，身體狀況大不如前，又目前還帶有氣切恐感染之虞，且需定時抽痰，體力不堪負荷，通勤實屬不易，心中遺憾難免，為不荒廢歲月特翻尋相關法規得知可以校際選修模式抵扣原來學校的學分，依照相關程序提出於鄰近校院選修學分，南榮師長也十分願意配合我，皆能依照我需求擬定最適合的方案，卻在如願完成升學夢想高興之際，發生校園拒絕身心障礙生的事件！好事多磨！原該是相當順利且圓滿的如願，卻在某間國立科大的函示「兩校學分不能互抵、修課人數已滿、無障礙設施不足」為由予以拒絕，震破了我的完美理想！好像所有不幸都會發生在我的身上！
今年再度以校際選修模式就學，尋求各大專院校的收容，為免去年難堪事件再次重蹈覆轍，因而向高雄醫學大學鐘副校長請求協助。鐘醫師也十分體恤並願意給予機會，特別將我轉介給李姵讌 身心障礙輔導老師，李老師是一個相當認真且有愛心的人，人美心更美，為了讓我能夠順利且愉快的上第一堂課，亦舉辦多場疾病簡介及危機處理流程之宣導，更號召各方（系）英雄好漢，還有美女喔！分別是：醫資系陳彥銘、蔡維澤同學 ; 運醫系王慧如、刁怡方同學 ;生物系余俊杰、吳宗澤 同學以及醫學系的鄭揚潤同學出自內心、充滿熱情地自願當我的學伴，讓我有個健康愉悅的校園生活。也結合學校營繕組、圖書館甚至到醫院內尋求物理治療師的協助，就是希望能夠給我完善的求學環境，在開學前夕，老師與我多次相約時間，至校園實地勘查無障礙設施並與教授會晤，姵讌老師幫我與圖書館協商關於非高醫學生如何借書事宜、館內無障礙動線規劃；營繕組：如廁所水龍頭的修改、聽物理治療師建議修裁學習桌板，以及車管會：交通引導，學伴的協助，下課休息處的規劃……等等。就我和姵讌老師互動以來，發現老師滿早就上班，因其間老師也會和我msn噓寒問暖，無所不談，晚上七點多還在學校，真是辛苦！關懷弱勢，照顧身心障礙學生，如此地辛勞，卻樂在其中，下班後還會發給我幾通簡訊，真是感動！
高雄醫學大學雖也是舊建築無障礙設施也不甚完善，但學校願意為身心障礙者量身訂做，修改環境以配合所需，其落實人文關懷不遺餘力，堪稱全國之表率；關懷照顧弱勢族群的情操，更是令人讚嘆！這是一條身心障礙者的康莊大道，希望大家都能從熱情的南台灣—高雄醫學大學出發，擁有堅強的醫療團隊與全國一流的師資，雖然是私立的學校，服務品質絕不比國立的差;不像某所貴為國立科大，擁有資源何其多，卻需各方嚴正的關切下，才有所作為，值得大家深思～
真的很高興能夠在高醫大展開全國第一位流浪學生的第一站，未來希望能夠轉學到高醫大。我努力！我加油！我一定要成功！流浪學生並沒有什麼不好，未來的一年裡期許由我開始為未來與我相同需求的學子發聲，開創先例！順便檢驗目前的校園無障礙、社會無障礙是否及格？法令是否合乎？適用？唉！希望能夠喚起社會大眾對弱勢族群的求學困境的重視，我們想就學真的要排除重重難題，這亦是憲法所賦有的受教權益吧！我應是史無前例的第一個流浪學生，期待來年不會再出現以無障礙設施不良為由，拒絕殘障同胞應有的就學權，為了能讓未來的社會福利更為健全與幸福，由我開始當那個前浪的人，因為長江後浪推前浪、前浪死在沙灘上，如果能夠逐年降低並落實政府的校園零拒絕之美意，前浪死在沙灘上也值得。
生命中遇到許多貴人，有著與別人不同的人生旅程，這一路走來，雖然有風有雨，在大家的「愛相隨」下，如今即將雲開見月明。我要懷著感恩的心努力、認真的過每一天，以不負眾人的期待。雖然不知歲月還有多少，往後的日子裡勢必會有更精彩的驚喜。感謝每一位在我生命中幫助過我的人、關愛過我的人、照顧過我的人、尤其是老天爺。
