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高雄醫學大學e快報 第51期　 一方清靜 人文e館 =='''【藥學營電影欣賞導讀】苦難與莊嚴——《羅倫佐的油》導讀'''== 通識教育中心李玲珠助理教授 導演：喬治‧米勒 主要演員：梅莉史翠普、亨利杭特、芮妮齊薇格 《羅倫佐的油》拍攝於1992年，根據真實故事改編。羅倫佐原為一名活潑可愛的小男孩，六歲那年卻不明原因地產生許多生理機能退化的現象：從無故咆哮、暫時性記憶喪失，到後來的行動與表達困難、喪失聽覺、最後幾近於植物人。雖然獲證實得到一種罕見疾病「腎上腺腦白質退化症」（Adrenoleukodystrophy簡稱ALD），由於患者體內先天性缺乏分解「長鏈飽和脂肪酸」的酵素，代謝異常，導致腎上腺機能與神經傳導功能逐漸喪失。 由於醫學上尚無法治癒此種疾病，對羅倫佐父母而言，找到病因的同時也等於宣告了羅倫佐的死亡或毫無希望；他們必須眼見原本活潑可愛的羅倫佐因為疾病的摧殘，導致肢體的萎縮變形，必須忍受摯愛的生命力ㄧ點一滴地在眼前流逝，必須忍見脆弱稚嫩的生命承擔巨大的痛苦。但身為家屬或醫療團隊卻束手無策，必須誠懇面對：關於宇宙與人體的奧秘，二十一世紀的人類仍所知有限。 身為罕見疾病患者的父母，羅倫佐的父母卻選擇投注所有的物質與精力，只希望減輕愛子的痛苦並延長生命，他們閱讀大量的醫學、生物、化學等相關學科文獻資料，憑藉個人的力量及能覓得的支援，舉辦學術研討會，進行跨學科領域及跨國界的研究，在得到藥廠與專家的協助後，終於提煉出能夠有效幫助身體恢復代謝功能的油，幫助愛子改善病狀，羅倫佐的父親並因此獲頒榮譽醫學學士，後在英國獲頒榮譽醫學博士。 整部影片最令人動容的應是羅倫佐父母對生命的堅持、面對苦難的永不放棄，這份在巨大痛苦前的堅持與不棄，讓人看見了生命的莊嚴；他們對羅倫佐的細心呵護，即使羅倫佐無法再呼喚一聲爸爸媽媽，無止盡的愛也從未停歇，這份深情更讓人看見人性中最光輝的尊貴。但生命討論的困難也在於牽涉複雜的各個角度，到底誰能決定生命的長度？本人、父母、醫生、還是……？片中也提出「羅倫佐延續生命的同時確實也延長了痛苦」的質問，在醫學技術越趨發達後，生命延長與醫療品質、病患的存在尊嚴間勢必面對更多的生命個案，也應該撞擊出更開放的討論空間；畢竟這已非純粹的醫學知識或技術問題，而是需要更多元角度的醫學倫理思考。 羅倫佐的父母以非醫學專業身分對醫學專業領域的研究精神，對各專業領域的研究者也是個提醒，在資訊發達、網路便利的今日，如何在專業領域的持續精進？特別是跨領域的知識涉獵，在分工越趨精細的專業研究中，也是避免見樹不見林缺失產生的良方。 另外，本片也呈現 ALD基金會會長夫婦不願提供羅倫佐經驗給其他病友的情節，隨著戲劇鋪陳與張力，觀眾很容易因為熟知羅倫佐父母的奮鬥過程，選擇同情並支持羅倫佐父母推廣研究的成果。但基金會提出謹慎的觀點、不願貿然公布推廣，他們保守的態度雖遭到羅倫佐父母的鄙棄，但這個觀點其實也值得深思，事實上可能更近於一般研究上的常態；適用於個人未必適用於其他生命個體，必須有更精密的實驗與追蹤，畢竟生命的實驗或傷害難以重來，這是另一種尊重生命的態度。 本片日前因為高雄張家三兄弟募款赴美就醫新聞的沸沸揚揚，再度被重新提起或討論；近日又有因為同學協助時的失手而被摔死的玻璃娃娃案，因為法官的判決再度引發爭議與討論；這些罕見疾病或社會的弱勢團體，在號稱富裕的台灣到底得到什麼樣的醫療與照護？也是立即的檢驗時刻。 羅倫佐現今27歲了，住在美國華盛頓州，由深愛他但已年邁的父親照顧，他的母親已於2000年罹癌而過世，我們不知道、也不敢想像故事的結局是什麼？但羅倫佐與他的父母除了孤軍奮鬥外，還可以獲得社會更完善的支援與福利，反觀台灣，又是什麼樣的可能呢？二十年前殘障人士「行」的不方便，必須依賴家屬或同學幫助就學，二十年後的整體環境又改變多少？現今仍經常見到緊急救助的個人募款新聞，我們的完善照護體系又在哪裡？令人想起三千年前＜禮運大同篇＞裡的：「鰥寡孤獨廢疾者，皆有所養」。 編案 e 快報『人文 e館』歡迎全校教師共同灌溉 「書評」及「論譠專欄」園地 自第十七期 e快報開始開闢了人文 e館單元，感謝李玲珠助理教授受邀協助拓殖人文 e館並帶來許多精彩的好文章，讓讀者 穿梭在文化的古典與現代，掬一瓢文化清泉，深受讀者喜愛。李玲珠與 e快報編輯室特別邀請全校教師共同灌溉人文 e館園地，內容可以是好書介紹、評論，或是與時論相關的文章，文長約 800至 1500字。投稿信箱： enews@kmu.edu.tw， e快報其他最單元亦歡迎所有高醫人投稿。 [[enews51]] [[Category:一方清靜 人文e館]] [[Category:李玲珠]]

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